Vraag, Antwoord & GGZ bezoekersforum

Hier ook al jaren wijdverspreide pijn maar het is niet altijd aan me te zien. Ik doe me best en doe o.a. vrijwilligerswerk, probeer 2 x p.w. wat te sporten (low impact fitness / cardio / aqua fitness ) maar ik heb echt constante pijn. Hele dagen werken lukt echt niet meer en halve dagen lukt ene keer wel en andere keer niet. Het allervervelendste van fibro vind ik de onvoorspelbaarheid en dat het heel grillig kan zijn. Je kan goede dagen en hele slechte dagen hebben. Ik vind ook lastig dat veel mensen bevooroordeeld zijn. Veel mensen denken dat het bijv. aan je voeding ligt of dat je te weinig beweegt / niet fit bent. Ik heb al zoveel onbegrip moeten meemaken dat is echt niet leuk meer. Mensen denken dat als je nog wat kan en kan lopen, soms ook kan genieten van een wandeling of een etentje of een vakantie met je gezin dat het dan allemaal wel meevalt. Maar niks is minder waar. Ik heb ook dagen waarop ik niet eens kan lopen, een week lang ik bed lig, of te veel pijn heb dat het mij zwaar deprimeert. Het leven voelt dan zo zinloos. De enige mensen die echt weten hoe het zit zijn mijn familie en gezin. Zij zien mij op de slechtste momenten, voelen mijn verdriet en angst en masseren mij als de pijn echt te gek wordt. Maar ook zij zien het niet altijd en ik praat er ook niet constant over. Pijn is ook verwarrend want op goede dagen denk ik zelf ook “he misschien kan ik toch weer ergens werken” (ben deels afgekeurd wga) maar vaak denk ik dan ook “wie hou ik hier eigenlijk voor de gek, my brain is playing tricks on me”. Een soort battle royale in je hoofd!

Ik denk wel dat o.a. ptss de fibromyalgie bij mij heeft getriggerd. Dat was in 2017 en regelmatig denk ik nog gaat het ooit weg, stopt het ooit en ben ik op een dag pijnvrij, zorgeloos en vrij! Dat zou de mooiste droom zijn. Maar nu heb ik ook diabetes, neuropatische klachten en pds. Voeding, gezond leven en bewegen zijn wel heel belangrijk en ik probeer dat echt maar het lukt niet altijd. Ptss is ook moeilijk ook al is het enigszins in remissie. Het zijn onzichtbare wonden.

Al met al vind ik echter wel dat NL te weinig onderzoek doet naar fibromyalgie en passende medicatie. Ik kan bijv. absoluut geen antidepressiva verdragen maar mogelijk wel medicatie die nu enkel alleen nog worden voorgeschreven aan MS patiënten. Heel gek want MS en fibromyalgie hebben heel veel raakvlakken. Ook is fibromyalgie nog steeds niet officieel als chronische ziekte herkend. Reade heeft wel al revalidatie programma’s voor mensen met chronische pijn. Toch staat het niet op de lijst van chronische aandoeningen. Ik denk dat er nog veel onkunde of misschien zelfs onwil is in NL omtrent fibromyalgie. En veel mensen met fibromyalgie hebben naast pijn in de spieren ook vaak zenuwpijn of neuropatische klachten. Ze ervaren ook vaak constante stijve spieren of een verhoogde spierspanning. Ik denk dus ook dat het best beter gemeten en behandeld kan worden maar het gebeurt alleen niet. Hopelijk verandert dat op een dag en is fibromyalgie niet langer het eenzame en ongehoorde broertje van MS.

Hallo,
Via de aanmeld toets wilde ik me inschrijven voor Hybride Zorg en AI in de ggz, .maar deze link werkt niet. Kan ik op deze manier mijn aanmelding doen? Graag hoor ik van u een bevestiging.
Anne Jan Kok, MSc
Bestuurder Hezenberg GGZ

Mijn zus is door auto ongeluk in een instelling beland met een zorgmachtging

Ze zit in haar bloei van haar leven op die leeftijd waar ze nu in zit.

Ik heb als zus zijnde mee akoord gegeven dat ze in die tijd meer zorg nodig had maar nu wil ik haar weg krijgen en ik heb geen idee wat ik moet doen ze heeft geen therapie ze zit alleen opgesloten in een ggz instelling hoe kan de zorg zo zijn in Nederland ! Ik hoop dat er goede advocaat is die mij verder kan helpen want ik wil graag dat ze haar vrijheid terug krijgt naar al een heftige tijd..

Dat er echt na client word gekeken inplaats van een nummertje waar de staat geld van plukt. Dat ze ergens begleid mag wonen of een andere vrijefijne optie inplaats haar leven voor bij laat gaan. Waar er niks wordt gedaan.

Ik vind het schrikbarend hoeveel medicatie ze de clienten geven inplaats van een goede diagnose behandelplan!!!

Geachte meneer Uluşahin. Misschien hebt u wel eens van mij gehoord: Toni Rietveld. Ik was/ben foneticus (RU) en ben auteur van het boek Algemene Fonetiek. We werken nu aan een wat dunner boek: Basisfonetiek, samen met collega prof. van Heuven.
Mijn vraag: hebt u een artikel beschikbaar dat wij zouden kunnen gebruiken om naar te refereren in ons boek, m.n. de invloed van de medespreker op de eigen toonhoogte enz.

Alvast veel dank!
Met hartelijke groet,
Toni Rietveld

Iemand schreef: je komt niet zo maar in de psychiatrie?
Mijn antwoord daarop is; een narcist maakt je gefrustreerd, boos, gestresst etc….om gek van te worden!
En als je dus eigenlijk niet thuishoort in de psychiatrie maar daar wel terecht komt dan kan die wereld je nog “geesteszieker” maken.
Is deze vraag gesteld door een buitenstaander van narcisme? Ik zou het haast denken…..narcisme moet je geleefd hebben om het te begrijpen……..wij slachtoffers van narcisme hebben als het ware een soort vrijwel ongeneeslijke kanker…..en helaas is er veel onbegrip en veel te weinig kennis hierover in de wereld. Dat maakt dat ik te weinig steun voel en me vaak eenzaam voel….ik ben groeiende in eigenwaarde anders overleef je dit proces niet.

Hé Loket D, wat een prachtige manier om onze dorpen en wijken een boost te geven! Mijn plan is simpel: een Wijk-Wiskunde-Wedstrijd voor ouderen. Wie wint? Degene die de laagste rekening van de afgelopen maand kan forceren! 😉 Kijk, dat is zowel een initiatief uit de gemeenschap als een manier om mee te praten over… nou ja, wiskunde. Hopelijk schakelt Loket D dit soort creatieve, lokale initiatieven ook stevig in, want wat is beter dan humor om samen te werken aan een betere samenleving? Tot 27 november dus!

mooi geschreven,

ik sta ook versteld hoe het in dit land toch mogelijk is dat, de zorgverleners maar wat doen,
en er niet ingegrepen wordt. Na een jaar lang vast te hebben gezeten aan een zorgmachtiging,
dacht ik yes nu ben ik ervan af. ik heb nauwelijks contact gehad met behandelaren de 1 naar de ander komt je
helpen met flinke tussenpozen lees maanden..
nu heb ik de 4e behandelaar van het FACT team 1 keer de hand geschut durft een verlenging aan te vragen van nog een jaar. waarom??? ik werk weer drie dagen per week mijn gemoedstoestand is zeer stabiel.

mijn vertrouwen is in ieder geval compleet weg. GGZ ik wil er zover mogelijk vandaan blijven..

de pot op met Lizet

Stil leed!

Er is veel begrip voor de patiënt en terrecht. Iemand wordt niet bewust ziek. Het probleem ligt aan de oplossingen voor de patiënt, naaste buren hebben er last van. Overdag slaapt de buurman van mijn dochter
zijn ouders komen om de week bij hem schoonmaken. Hij drinkt veel alcohol en wordt ’s nachts wakker en begint te schreeuwen. Tegen half zes slaapt hij weer in. Het is vooral veel schelden en schuttingtaal. Ik heb het idee dat hij wil praten, misschien dat iemand die als vrijwilliger actief is dat kan doen maar hij wil niet, je moet jezelf naar binnen praten,de man is eenzaam. Ik vraag begrip voor mensen zoals mijn dochter die geen nacht meer normaal slaapt. Ze heeft een baby en hebben ’s nachts een speciaal rustgevend geluid op staan om het te overstemmen Als ze geluk heeft blijft hij beneden en dan helpt het geluid maar als hij boven is dan is het alsof hij naast je licht. Ik pas wel eens op. Dan hoop ik dat ze een leuke avond heeft. De stress is enorm, bij mijn schoonzoon ook. Hij is het type er niet voor maar soms denkt hij ook, dit is geen leven. Hij gaat niet met een stuk hout naar de buurman. Steeds maar weer een melding geven, bij politie, formulieren van de ggz met “,u wordt zo spoedig mogelijk terug gebeld. Deze man komt niet op de crisis dienst de omwonenden laten het ook niet uit de hand lopen. Er is echter stil leed bij buren van deze mensen. Zelf oplossingen zoeken om het te kunnen dragen. Mijn dochter en schoonzoon zijn hardwerkende mensen, hebben een baan, komen grauw en grijs op het werk aan. Zij dreigen ziek te worden. Er moet iets gebeuren, deze mensen verdienen om goed te wonen en aanspraak, je ziet dat ze het willen. Maar niet in een rijtjeshuis, het moet niet zo zijn dat mensen die hun leven normaal leven, ‘snachts met een schreeuwende buurman in bed liggen, want zo klinkt het. Ik hoop hiermee begrip te krijgen voor die mensen die in een leuke wijk woonden in eens een overmatig alcohol gebruikende man naast zich kregen , die nachtenlang krijst, schreeuwt,vloekt en het enige wat ze hopen,blijf vanacht alsjeblieft in je woonkamer dan redden we het geluid wat het overstemt.

Zo herkenbaar wat ik hier allemaal lees en dit is maar een tipje van de ijsberg.

Uit persoonlijke ervaring heb ik helaas vaak meegemaakt dat binnen (GGZ)instellingen beveiligingspersoneel wordt ingezet zonder de juiste opleiding of professionele achtergrond. Dit heeft in meerdere gevallen geleid tot situaties waarin cliënten zowel mentaal als fysiek schade hebben opgelopen.

Daarnaast lijkt er sprake te zijn van onvoldoende controle en toezicht. Fouten worden vaak weggewuifd of intern gehouden, waardoor er weinig tot geen verbetering plaatsvindt.

Ik deel dit om aandacht te vragen voor een serieus probleem dat invloed heeft op de veiligheid en het herstel van kwetsbare mensen. Er is dringend behoefte aan beter toezicht, deskundig personeel en openheid over incidenten. En doe onderzoek! Journalisten, toezichthouders en wees kritisch als naasten en trek tijdig aan de bel dit kan intern en/of extern.