26 sep Ervaringsverhalen | De weg naar de diagnose autisme
Op GGZ.nl delen we graag verhalen en visies van ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg. Hiermee hopen we diverse onderwerpen beter bespreekbaar te kunnen maken, meer openheid te creëren omtrent mentale gezondheid en het delen van ervaringen te stimuleren.
In onderstaande blog is het woord aan de 30-jarige Larisse, die samen met haar hondje in Almere woont. Op haar 19e heeft ze de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en Non-verbal Learning Disabilities (NLD) gekregen. Op die manier is ze in de wereld van de ggz terechtgekomen. In haar blogs schrijft ze onder andere over wat ze heeft meegemaakt en hoe ze zich daarbij voelde.
De weg naar de diagnose autisme
Vanaf de basisschool was bij mij al duidelijk dat ik anders was dan mijn leeftijdsgenootjes. Ik speelde altijd alleen omdat ik moeite had met vrienden maken. Groepsprojecten deed ik vaak ook alleen. Ik had het meest contact met de docent. Ook had ik bijna nooit een vriendin om mee naar huis te nemen. Mijn moeder zat heel vaak op school om te vragen hoe het ging. En zelfs de docenten vonden het blijkbaar normaal dat ik alleen speelde. Mijn moeder vond het niet normaal en wilde eigenlijk onderzoeken laten doen met mij. Mijn vader zei dat het hoorde bij de leeftijd en de levensfase, daarom zijn de onderzoeken heel lang uitgesteld.
Op de middelbare school heb ik wel leerwegondersteuning gekregen en zat ik in een kleine klas. Dit heeft mij goed geholpen om te kunnen concentreren en leren op school. Toen mijn ouders gescheiden waren, zijn we de eerste onderzoeken gaan doen. Eerst werd alleen een leeftijdsachterstand van ca. 2 jaar vast gesteld, maar daar konden we niet de gewenste hulp mee krijgen. Toen zijn we verder gegaan met meer en langere onderzoeken. Dit heeft lang geduurd en er zijn allerlei verschillende soorten onderzoeken uitgevoerd. Bij Traverse kregen we de diagnose autisme spectrum stoornis ofwel PDD-NOS. Mijn moeder en ik hadden van allebei nog nooit gehoord, maar we waren blij dat we wisten wat het was zodat we beide konden leren hoe ermee om te gaan.
We hoorden echter dat deze diagnose niet specifiek genoeg was om de gewenste hulp te kunnen krijgen. Dus maar weer verder met nog specifiekere onderzoeken gericht op autisme. Bij een onderzoekscentrum dat gespecialiseerd is in autisme kregen we na nog meer onderzoeken te horen dat het NLD was: non-verbal learning disabilities. Oftewel: alles wat niet theoretisch te leren is, daar heb ik veel moeite mee. En mijn moeder en ik herkenden mij gelijk in veel van de kenmerken van deze beperking. Nu konden we gelukkig ook goede hulp krijgen en gingen daar ook naar op zoek.
Deze kennis heeft mij veel geholpen en helpt mij nog steeds. Het heeft een aantal hele fijne pluspunten om dit te weten, maar helaas ook een aantal negatieve punten. Het heeft voor mij veel deuren opengedaan en helaas ook veel deuren dichtgedaan. Ik wil niemand ontmoedigen die hulp nodig heeft om een diagnose te krijgen, maar ik zou wel adviseren om er goed over na te denken voor je alle onderzoeken start voor een diagnose. Als je eenmaal een diagnose hebt dan is dit meestal voor de rest van je leven. Dus heb je het al goed zoals je het nu hebt, dan is het misschien de vraag of het iets toevoegt om het officieel te laten onderzoeken. Maar heb je echt hulp nodig, op wat voor gebied dan ook, dan kan een diagnose je helpen de juiste hulp te krijgen (en om deze te kunnen betalen).
Geen reactie's