Ingezonden brief | Gedetailleerde dataverzameling door de NZa

31 okt Ingezonden brief | Gedetailleerde dataverzameling door de NZa

Ingezonden brief naar aanleiding van het besluit van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) om de aanlevering van patiëntgegevens voor ggz-behandelaren per 2023 verplicht te stellen.

Door: Gerry Janssen

GEDETAILLEERDE DATAVERZAMELING VAN GGZ-PATIËNTEN DOOR DE NZa

EN WAAR DE ETHIEK VERDWIJNT

Als de politie of de AIVD of een aanverwante organisatie (te) veel data in de wacht sleept van burgers of bepaalde groepen, is het huis te klein in de Tweede Kamer. Direct vragenuurtje, naar de regeling…

Maar als de NZa bij bijna 900.000 psychiatrische patiënten stiekem heel gedetailleerde data gaat verzamelen, blijft het ijzig stil.

Ik heb de NZa om opheldering gevraagd, maar dan krijg je een lange, technische verhandeling dat het gaat om de wachtlijsten te verkorten. Op vragen wat het met de mens doet en wat de juridische houdbaarheid is boven de wet op de zwijgplicht en het beroepsgeheim van de behandelaar krijg je geen antwoord.

De psychiatrische patiënt is in de markt gezet en is een product geworden.

De markt is een plaats van koop en verkoop, van vraag en aanbod.
De markt heeft een mechanisme: van prijsontwikkeling zonder bemoeienis van de overheid, het stelsel van vrije vraag en aanbod.
De markt heeft een aandeel: een percentage van de omzet.
Als je in de markt gezet bent geeft dat aan voor welke prijs je op de markt verkocht wordt en welke waarde je hebt op de markt.
Je kunt marktonderzoek doen, bijv.: hoe kun je je producten goed verkopen, welke doelgroep heeft er baat bij, hoe kun je de kwaliteit van het product verbeteren, hoe kun je de makers van producten prikkelen om het nog beter te doen. […]

Echter…
Waar men zo kil en koud over praat, zijn geen dode producten maar mensen van vlees en bloed. Die gevoel hebben en kijken en denken en horen en lezen en een ziel hebben en emoties.
Zij vragen zich af: hoezo, zo maar data verzamelen over mij zonder mij te raadplegen??
Wie heeft toegestaan dat er hier met de inhoud van mijn ziekte als onderdeel van mijn leven, waar ik eigenaar van ben, zo wordt gesold? Waar is mijn humanitaire recht om zelf te mogen beslissen aan wie ik wel of niet of welke informatie deel over mijn ziekte en welzijn? Hoe kan ik mijn behandelaar nog vertrouwen als alles wat ik zeg in een vertrouwensrelatie, verklikt wordt aan de NZa/overheid?

Als men in de markt dode producten zoals een fles shampoo wil onderwerpen aan een onderzoek om te kijken of je het product kunt verbeteren of veranderen, is dat heel wat anders dan dat je stiekem data gaat verzamelen over heel persoonlijke kwetsbare dingen van heel persoonlijke menselijke mensen.

Daar gaat het hier over.

Er zitten hele vuile elementen aan wat de NZa hier doet:

1. Ze doet het stiekem. Wat niet weet wat niet deert.
2. Er wordt geen toestemming gevraagd aan de patiënten.
3. Ze zegt dat je een bezwaarbrief bij de behandelaar mag neerleggen. Maar als de NZa de patiënten niet op de hoogte brengt valt er niets te weten en in te vullen.
4. De data worden niet geanonimiseerd maar gepseudonimiseerd. Dat betekent dat als je het weer koppelt aan andere bestanden dat het tot een persoon teruggebracht kan worden. Ik denk dat de zorgverzekeringen likkebaardend toekijken. In de ethiek is het altijd zo dat als de eerste glijdende schaal intreedt, er na verloop van tijd ook een volgende glijdende schaal komt. Als de eerste hobbel genomen is, is de tweede kleiner om te nemen.
5. Tussen patiënt en behandelaar bestaat een vertrouwensband en de behandelaar heeft een wettelijke taak tot zwijgplicht en beroepsgeheim. Daarom is het veilig in de spreekkamer.
6. En het is juist deze behandelaar die alles tot in detail van wat de patiënten hem vertellen, wat het gedrag van de patiënten is, en de voortgang of de achteruitgang in de behandeling, moet verklikken aan de NZa, op straffe van een boete.
7. Dat betekent dat de patiënt de veiligheid in de spreekkamer kwijt is en dat zij rechtstreeks door de behandelaar naakt voor de NZa/overheid geplaatst wordt.

En dan komen er nog allemaal andere vragen:
Wie verzamelt al die data?
Hoeveel en welke mensen krijgen allemaal toegang tot de data om het uit te lezen?
Zo’n bak vol data is natuurlijk ook het walhalla voor allerlei onderzoekers. Mag iedereen daar zomaar in grasduinen.
Enzovoort. […]

Het lijkt wel of mensen die ergens op een kantoor van de NZa zitten, denken, als wij nu eens een berg data gaan verzamelen en uitlezen, dan kunnen we daar vast een eenduidige behandeling voor elke soort aandoening vinden, dan gaan wij beslissen hoe ziekten in elkaar steken en voorschrijven hoe de behandeling moet worden, voilà, schrijf uit onze winst.

Helaas, uw depressie is niet mijn depressie, uw schizofrenie niet mijn schizofrenie, uw eetstoornis niet mijn eetstoornis, noch alle oorzaken die eraan te grondslag liggen.
Als je depressief wordt omdat je een veel te druk leven leidt, vergt dat een heel andere behandeling dan wanneer je een depressie hebt uit een ernstig trauma.

Wat ik u duidelijk wil maken en wat ik eigenlijk allemaal schrijf, in misschien wat Jip en Janneke taal, is hoe het voelt en wat het met je doet als je uit de krant moet vernemen dat de toezichthouder op de zorg, die ook marktontwikkelaar is, je armetierige zijn en bestaan, waarin je hard moet werken om te leven en te overleven, stiekem, ongevraagd, zonder toestemming, verzamelt en over moet geven in vreemde handen, zonder te weten wat er mee gebeurt. […]

Aan een onderzoek meedoen is niet verkeerd. Maar als je meedoet aan een onderzoek wil je graag weten wat het doel is van het onderzoek, wat het behelst, wat er van je gevraagd wordt, wat je er voor moet doen. Dat alles moet goed uitgelegd worden.
Dan kun je er over nadenken, vind ik het wel of geen goed doel, kan ik er wel of niet iets in betekenen, wil ik het, kan ik het. En dan kom je tot de afweging: ja, ik doe het of nee, ik doe het niet.
En die keuze krijgen wij bij het NZa-onderzoek niet. […]

STOP deze ongebreidelde dataverzameling door de NZa als gevolg van grote controledwang wegens wantrouwen tegen de ggz en denkend dat je daarmee de psychiatrie in je vingers krijgt en de wachtlijsten kunt oplossen. […] Er zijn andere manieren om na te denken over de (her)inrichting en houdbaarheid van de psychiatrie.

Lees hier de volledige brief, die auteur Gerry Janssen tevens aan de Tweede Kamer heeft gestuurd.