01 feb Nieuw autisme-boek gericht op broertjes, zusjes en mantelzorgers
Graziëlla Guarguaglini – ofwel ‘zusje van’ – vertelt openhartig over het leven met een broer met autisme, dwalingen in de ggz en bijzondere reacties van mensen.
Schrijfster Graziëlla Guarguaglini heeft een boek geschreven over haar leven met een autistische broer. Het boek dat “Met z’n allen, en m’n zusje” heet, is vooral geschreven voor andere broers en zussen die opgroeien met iemand met autisme of een andere geestelijke of lichamelijke beperking. Het zal zeker ook een punt van herkenning zijn voor mantelzorgers. Met haar boek wil Graziëlla een onderwerp belichten dat niet zo vaak in de spotlights staat: “Het viel mij op dat er door en voor ouders heel veel is geschreven, maar niet zozeer voor de andere gezinsleden.”
Graziëlla groeit op samen met een 1,5 jaar oudere broer met autisme. Inmiddels zijn ze beiden in de veertig en blikt vooral Graziëlla terug op het leven als ‘zus-van’ een broer met een beperking. Vol humor en enthousiasme, maar soms ook met teleurstelling vertelt ze in dit boek over dwalingen en kromheid binnen de ggz. Over haar ervaringen met typische autisme-kwesties, tics, boosheid, medicatie, dwangopnames en uithuisplaatsingen. En over haar visie hoe het is om een grote broer te hebben die ‘anders’ is, maar dat je daar juist als klein zusje niet zoveel van merkt. De ‘problemen’ beginnen pas als anderen het ‘anders’ gaan behandelen. Maar ook reacties van familie, vrienden, behandelaars en instanties die er verstand van zouden moeten hebben, worden (soms op hilarische wijze) uiteengezet.
Daarnaast vertelt ze uitgebreid over de impact van haar jeugd op haar verdere leven. En hoe belangrijk het is om vooral ook de broertjes en zusjes van mensen met autisme te ‘zien’. Heel vaak wordt deze groep brusjes (jeukwoord of niet) volledig over het hoofd gezien. Het is een boek dat ondanks sommige uitzichtloze situaties toch luchtig is geschreven en waar vele gezinnen zich in kunnen herkennen.
Meerdere verhaallijnen
In het boek lopen verschillende verhaallijnen soepel in elkaar over. Het is een uiteenzetting van (soms grappige) gesprekken met therapeuten, e-mails van specialisten, haar eigen broer, ouders en familieleden. En persoonlijke verhalen over dagelijkse gebeurtenissen, autisme-kwesties en dwalingen in de ggz. Ze laat ons zien hoe ze pas op latere leeftijd ontdekt dat ze een kindtrauma heeft opgelopen nadat haar broer op zevenjarige leeftijd uit huis werd geplaatst. Ook geeft ze een inkijkje in hoe familieleden, begrijpelijk of niet, kunnen reageren op het gedrag van haar broer.
Ze schetst een duidelijk beeld waarom autistische mensen anders op bepaalde zaken kunnen reageren. Zoals ze zelf zegt: “Hoeft dat helemaal geen probleem te zijn, als je maar wel duidelijk de handleiding leest.” Op een openhartige manier laat ze zien hoe haar eigen gedrag ook helemaal verkeerd kan uitpakken. Daarnaast schetst ze een beeld van hoe ‘autistisch’ het er in de ggz aan toe kan gaan en hoe je als mantelzorger helemaal stuk kan lopen in een fantastische zorgstaat die helemaal overgereguleerd is en last heeft van tunnelvisie.
Over de schrijfster
Graziëlla hoopt families in een eerder stadium te kunnen attenderen op het belang dat ook de andere kinderen in een gezin met autisme beter ‘gezien’ worden. Zelf verwijt ze niemand iets. “De zaken gaan hoe ze gaan en ik heb geweldige ouders en een geweldige opvoeding gehad. Daarnaast is het logisch dat de aandacht gaat naar de persoon die dat het meest nodig heeft. Ik hoop alleen dat bij ouders eerder een belletje gaat rinkelen, juist als het brusje ‘zo lekker meekomt’. Dat is vaak een teken dat hij of zij zich perfect onzichtbaar heeft gemaakt om geen extra zorgen te veroorzaken bij ouders”, legt Graziëlla uit.
“Ook in de ggz zie ik grote kansen. We hebben een geweldige verzorgingsstaat. Maar zodra de problemen van een cliënt complex worden, dan zien we het systeem wel haperen. En dat is zonde, want vaak is het budget er wel, maar loopt het op de uitvoering vast of spelen er te veel andere zaken. En ik ben zeker bereid om zelf ook een duit in het zakje te doen als mij dat gevraagd wordt. Roepen aan de zijlijn dat het allemaal beter kan, daar hebben we al genoeg mensen voor!”, voegt Graziëlla er vol overtuiging aan toe.
“Met z’n allen, en m’n zusje”
Auteur: Graziëlla Guarguaglini
Uitgever: Kemper Conseil Publishing
Uitvoering: Paperback, 230 pagina’s, 230 x 149 x 15 mm
ISBN: 9789463870269
Prijs: € 21,95
Meer informatie over het boek “Met z’n allen, en m’n zusje” en mogelijkheden voor bestellen vind je op deze website.
Geen reactie's