13 jun Mogelijke oorzaak van fibromyalgie gevonden
Onderzoekers uit Zweden en Amerika hebben nieuwe ontdekkingen gedaan over fibromyalgie, een aandoening die niet altijd erkend wordt. Mensen met fibromyalgie kunnen door het hele lichaam pijn ervaren.
Fibromyalgie wordt gezien als een vorm van reuma; patiënten hebben last van chronische pijn in spieren en bindweefsel. Daarnaast kunnen er onder andere concentratieproblemen, hoofdpijn, vermoeidheid en stijfheid optreden. De klachten zijn vaak wisselend en het ene moment heviger aanwezig dan het andere moment. Het komt voort uit verstoringen in het centrale zenuwstelsel, maar een duidelijke oorzaak is tot nu toe nooit gevonden.
Het nieuwe onderzoek laat zien dat vooral microgliacellen in de hersenen in versterkte mate reageren bij fibromyalgie, zo meldt Wetenschap in Beeld. Microgliacellen zijn betrokken bij de afweer en veroorzaken ontstekingsreacties om ziekteverwekkers op te ruimen. In het geval van fibromyalgie worden deze cellen echter – ogenschijnlijk onnodig – overactief, en ontstaan zonder duidelijke aanleiding ontstekingen die tevens pijn veroorzaken.
Eerder werd door andere onderzoekers al een verband gevonden tussen microgliacellen en de ziekte van Alzheimer. Steeds vaker worden ontstekingsreacties gekoppeld aan neurologische aandoeningen. Uit verder onderzoek zal moeten blijken in hoeverre fibromyalgie hier precies door wordt veroorzaakt en eventueel te behandelen is.
Het wetenschappelijke artikel van het onderzoek is gepubliceerd in Elsevier.
Bianca Vink
Geplaatst op 23:05h, 16 novemberIk heb zelf fibromyalgie.
Jullie hebben het in dit artikel over ontstekingen. Maar bij mensen met fibromyalgie is niets te vinden in het bloed. Ontstekingen moeten dan toch zichtbaar zijn tijdens n bloedonderzoek?
Gr Bianca
Wilma
Geplaatst op 07:49h, 04 augustusHoi Bianca,
Het is niet in het bloed aantoonbaar omdat het hier om laaggradige ontstekingen gaat, wat tevens ten grondslag ligt aan meerdere ziektebeelden.
Het lichaam zit continue in een ontstekingsreactie en ik raadt je sterk aan om contact te zoeken met een orthomoleculaire therapeut. Ik heb zelf de opleiding gedaan, maar wegens tijdgebrek wil ik jou doorverwijzen naar Mieke Beerlage Jansen van Stichting LEEFFF.
Zij en haar man hebben ruimschoots ervaring hiermee en wellicht kunnen zij jou helpen.
Marianne
Geplaatst op 08:27h, 21 oktoberIk.durf niet te gaan omdat het vreselijk duur is…het begint al met een consult….en dan….de medicatie…niets krijg je terug van de zorgverzekeraar…tenzij je heel hoog verzekerd bent…dit zijn behandelingen voor mensen met geld.😑
Petra
Geplaatst op 19:42h, 25 novemberJa eens!
Minie van de Pol
Geplaatst op 16:15h, 24 januariIk las op een andere site dat je fibromyalgie hebt en al 2 jaar pijn hebt aan de achterkant van je bovenarmen . Ik heb dat ook , de fibromyalgie al heel lang en mijn bovenarmen sinds augustus 2020 . Als je al verder bent in je zoektocht hoor ik dat graag
Anja
Geplaatst op 08:10h, 27 januariIk heb fybromyalgie in mijn hele lichaam zeer vermoeiend en veel pijn tevens heb in polyatrose.
s huisman
Geplaatst op 20:32h, 05 meitja als je nu bij de bedrijfsarts komt en je meldt fibromyalgie dan word je opeens een langdurig psychiatrisch traject opgestuurd…zoooo bizar
Wilma Berendsen
Geplaatst op 21:52h, 25 meiIk heb al jaren fibromyalgie de beste oplossing vind ik zorgen dat je in beweging blijft,Daar voel ik mij het beste bij
Rudy Dannau
Geplaatst op 18:19h, 26 junien wat doet het zonnige zuiden met dit probleem ik hoor van mensen die het zuiden opgezocht hebben dat het een stuk beter gaat het lijkt erop dat het een ziekte is voor de rijken arme mensen zijn hier gevangen in de vochtige koude hel van het noorden.
en de ziekte verzekering tracht het op te lossen met pillen gaan ze later ook de rekeningen oprapen als je maag en darmen kapot zijn door die pillen. dat heet dan in eigen voet schieten.
Tuerlinckx Linda
Geplaatst op 10:00h, 28 juniIk heb 14 jaar geleden fibromyalgie gekregen. Fibromyalgie wordt veroorzaakt door verklevingen in ellebogen en enkels. Daardoor stroomt de energie niet meer. Enkel operatie kan fibro genezen. Ik ben 4 maal geopereerd door dr. BAUER. Ik heb terug een normaal leven. Pijnen, concentratieproblemen., alles is weg. Het spijt me dat ik niet veel eerder mij heb laten opereren. Maar ben ontzettend gelukkig dat ik opnieuw lange wandelingen kan doen en niet achteraf dagen in bed lig af te zien!
Dhr. Bien
Geplaatst op 17:36h, 07 juliMAG IK u VRAGEN WAT DE KOSTEN WAREN VAN DEZE OPERATIE’S
loop inmiddels al z’n 40 jaar met Fibromyalgie, en klachten worden steeds erger.
M.vr. Gr. werner Bien
Regina Sloof
Geplaatst op 10:34h, 19 augustusBij mijn onderzoeken werden er duidelijk ook wel ontsteking reacties geconstateerd nou heb ik ook p/ artrose en ook daardoor slijtage g vermoeidheid ziekte van rijnoud fybromyalgie gecombineerd pakketje.
Elly BruoneE.Bruinenberg
Geplaatst op 14:36h, 02 oktoberBij mij is vorig jaar op 73jarige leeftijd fibromyalgie geconstateerd nadat mijn kleindochter van 23jarige leeftijd de diagnose heeft gekregen .
Ik loop al jaren met pijn en hevige vermoeidheidklschten ,mijn dochter een paar maanden geleden s’nachts in het ziekenhuis terecht kwam met klachten omdat ze bijna geen lucht meer kreeg.en bik haar ook fibromyalgie geconstateerd is .
Wij hebben ook het hypermobiel syndroom ,
De reumatoloog zei dat het met elkaar te maken heeft ….
Janie Boers
Geplaatst op 19:23h, 05 oktoberHeb vandaag een behandeling g gehad bij pijnpoli Optimal care, ook ik heb fibromaylgie en poly artrose, heb ruim 3 en een half uur aan infuus gelegen met daarin de stof ketamine, weet nog niet of t geholpen heeft, maar is een hele goeie kliniek, ze blijven voor je zoeken naar pijnbestrijding , om het leven , leefbaar te maken zonder pijn! Zijn allemaal lieve doktoren en assistenten, en wordt gewoon vergoed!
Bernolet Patrick
Geplaatst op 20:43h, 11 oktoberHet is een niet te onderschatten pijn . Ik heb het over gans mijn lichaam 😫, zelfs snachts kan ik niet slapen met momenten.
Ik geraak niet vooruit., ik heb geen inspanning gedaan en toch is mijn lichaam verzuurd en uitgeput. Ik moet me echt in gang sleuren , en dan wordt de pijn iets minder . Maar je kan toch niet constand in beweging zijn , want zodra ik rust, is het weer terug hevig .
Bonnie
Geplaatst op 19:27h, 12 oktoberIk heb de diagnose ook. Ook had ik hoge ontstekingswaarden waarbij ze eerst aan reuma/ bechterew dachten. Mijn moeder en zus zijn drager van het gen HLA B27, ik gelukkig niet. Ze gaven me biologicals waardoor het slechter ging, eindelijk na mri zagen ze artrose op 3 plekken in mijn nek maar geen bechterew. Wat me nu wel opvalt is dat STRESS de grootste oorzaak is met lage energie reserves. Als dat opstapelt word de aandoening erger. Ik voel de stress gelijk in mijn ruggengraat naar mijn nek tot hoofdpijn aan toe, dan lijkt mijn hoofd in de fik te staan en als ik niet rust, beginnen de verkrampingen, stijfheid, dus pijn. Dit kan doorslaan in verdere onrust van hartritme, ademhaling, buikproblemen. Onrustig wakker worden, angstig of adrenaline gevoel. De constante vermoeidheid is gebrek aan rust. Ook weet ik nu dat mijn (over)gevoeligheid op externe prikkels het al in gang kan zetten. Bijv iemands toonhoogte van stem, licht inval in mijn ogen. Eerst had ik ook de angst voor beweging omdat alles pijn deed, ben je bang om meer pijn te krijgen maar dit blijft een vicieuze cirkel, die je alleen oplost met heeeel veel rust, niet slapen! Dat was ook mijn fout. Rust is geen tv/radio/telefoon prikkels, de stilte (ook in je hoofd) opzoeken en met veel geduld van jezelf en je omgeving je batterij weer opladen! Ik ben nog niet genezen want helaas geeft de arboarts mij juist meer stress. Ik zit in een revalidatie traject en moet verplicht spoor 2 ernaast doen. Het voelt alsof ik 3 fulltime banen heb, omdat ik mijn gezin en huishouden ook meetel. Ik kan niet mijn kinderen in de kast zetten als ik weer zo’n aanval krijg. Jammer genoeg ook niet de arboarts en mijn verplichtingen. Revalidatie leert mij om mijn grenzen aan te geven maar dat word genegeerd, ipv hulp verergert dat mijn proces. Als ik geen grip heb in mijn aandoening hoe moet ik dat mijn “toekomstige” baas uitleggen? Hoe moet ik me concentreren op mijn werk als ik niet eens “normaal” functioneer in mijn dagelijks leven?
Cindyvangenderen
Geplaatst op 06:24h, 15 oktoberIk heb ook veel last van wekedelen reuma waar is die operatie
Cindyvangenderen
Geplaatst op 06:26h, 15 oktoberIk heb ook veel last van wekedelen reuma waar is die operatie of terwijl fibromaligie
Ingrid Schoonenberg
Geplaatst op 20:43h, 03 novemberIk heb ook fibromyalgie en zenuwpijnen en brandende pijn en tintelingen door heel mijn lichaam.
Voor wie is dit herkenbaar en wat kan ik het beste doen?
Ik slik pregabaline en naproxen… heb zoveel pijn etc
Elze Linden
Geplaatst op 08:29h, 05 novemberHoi,.
Heel herkenbaar,die prikkels,pijnscheuten,brandende voeten,,zenuwpijnen.
Ik heb ook altijd wat,het ene kwaaltje is weg of de andere dient zich weer aan.
Ik slik ook pregabaline.
Ik ben in opleiding ,maar weet niet of ik het vol hou zo,wat een ellende….wie helpt mij
Linda van Maanen
Geplaatst op 23:18h, 09 novemberDat hele Bauer verhaal is klets. De man staat al JAREN bekend als kwakzalver.
I.M.T. V.d.Linden
Geplaatst op 04:17h, 07 decemberDat dr. Bauer verhaal is geen “klets”!!
Heb jaren Fibromyalgie gehad , kon niet meer lopen , zat in een rolstoel enals ik een goede dag had , hielp de wandelstok .
Prof. Dr. Bauer heeft mij in 4 operaties van mijn fibromyalgie af geholpen door de ontstekingen in mn beide enkels en ellebogen weg te halen .
Als mn vrienden me nog wel eens herinneren aan die ellendige periode en me nu zien functioneren , kan ik me niet meer voorstellen dat ik jaren lang zo n wrak ben geweest . Hulde aan prof. Bauer .
Filip Loockx
Geplaatst op 19:10h, 14 decemberOp 18 jarige leeftijd de ziekte van still vast gesteld, medrol 64 mg per dag plus contramal, ledertraxaat en de rest van den bazaar, nu 41 jaar en onder tussen al meer dan 15 jaar geleden beide polsen moeten laten vast zetten, sinds een jaar of vier verga ik van de pijn in heel mijn lichaam, steeds grieperig, slapen is een hel beide handen carpul tunnel syndroom, rechts al gedaan, links nog laten doen maar nu blijkt dat een van de bouten in mijn gewricht schraapt en zouden verwijderd moeten worden. Ik ben bij reumatoloog geweest maar deze zegt niks int bloed te zien geen reuma meer, ik ben ten einde raad ik zit al 23 j in het lichaam van n’en 100 jarige. Het probleem is dat ik de pijn van reuma te goed ken en deze pijn is gewoon dezelfde, al van alles geprobeerd maar niks helpt contramal, valtran, bruffen enz,… maar neem het niet meer want het helpt toch niet! Wie o wie kan mij helpen???
Janita Akkermas
Geplaatst op 22:32h, 16 decemberBeste mensen
Ook bij mij is een half jaar geleden fibromyalgie geconstateerd door de reumatoloog. Ook heb ik sjogren scoliose en artrose. Ik heb me verdiept in pijnvermindering en ben uitgekomen op de zuurbalans in het lichaam beter te krijgen. Ik gebruik nu zuurbalans van lucovitaal en test regelmatig m’n urine. Ook gebruik ik meer voeding die de zuurbalans meer in balans brengt en mijd producten die dat niet doen. En ik moet zeggen ik heb bijna geen pijn meer. Door dit te gebruiken worden de gifstoffen beter afgevoerd. Het is de moeite waard om te proberen
Ingrid+Schoonenberg
Geplaatst op 22:33h, 29 decemberMag ik vragen welke zuurproducten je gebruikt Janita? En heb je een diëtiste?
Hartelijke groet
Ingrid
Yvonne Krauth
Geplaatst op 22:55h, 29 decemberHoi allemaal
Ook ik heb jaren fibromyalgie.
Veel pijn dag en nacht zeer slecht slapen.
Als ik in beweging blijf minder pijn totdat ik ga rusten dan komt de pijn op zetten met werken vooral pijn in de polsen en voeten.
Ik doe veel lopen op mijn werk .
Ik ben wel nieuwsgierig naar de producten die Janita gebruikt.mischien kan je het eens door sturen . En ja het klopt wel wat betreft de temperatuur zo vlug als ik in een warm land op vakantie ben dan heb ik veel minder pijn .
Rob van de ven
Geplaatst op 00:35h, 31 decemberFibromyalgie, Tms, cpps, cvs, chronische burnout… Mensen luister… Er valt niets vast te stellen bij jullie. Jullie hebben allemaal een berg symptomen waar een etiketje op geplakt word. Er zijn ooit teveel diagnoses verzonnen voor dezelfde aandoeningen. Jullie klachten voelen 100% lichamelijk, en ze zijn ECHT. Maar toch komen ze uit het brein. De oorzaak is: stress/cortisol en onverwerkte en weggedrukte emoties.
M.
Geplaatst op 20:18h, 02 januariBij mij stelde de reguliere zorg idem vast dat ik fybromyalgie heb. Wat Rob zegt, kan ik me deels bij aansluiten, maar met het laatste ben ik niet eens. Er is te weinig onderzoek gedaan naar Fybromyalgie. Het is een ongrijpbaar syndroom. In mijn familie komen mede daardoor doofheid op jonge leeftijd voor en op latere leeftijd dunne vezel neuropathie zonder oorzaak. Het gekke is dat het bij ons in de familie zit en erfelijk lijkt. Zoals ik het zie zijn het gewoon zwakke spieren en bindweefsel. Meer kan ik er niet van maken. En de kunst is hoe ermee om te gaan in het dagelijks leven. Inmiddels kan ik mijn pijn accepteren, en heb ik ermee leren leven. De beperkende invloed wordt onderschat door de maatschappij. Het is goed dat dit thema meer de aandacht krijgt. Te lang is het onderbelicht geweest en weg gezet in de hoek van ‘aanstelziekte’.
Mir anda
Geplaatst op 21:00h, 14 januariEten doet veel! Sinds ik geen varkensvlees en lactose meer eet heb ik
Veel minder pijn! Ik slik geen medicatie.
erik verheiden
Geplaatst op 07:11h, 16 januariIk denk eerder dat jij iets anders had dan fibromyalgie. Deze aandoening ligt vooral ergens in het zenuwstelsel en is dus niet op te lossen via een operatie. Ik stel U voor nog enkele maanden opzoek werk te doen via echte medische websites om een beter idee te hebben over fibromyalgie.
Daphne Ubels-Engelen
Geplaatst op 12:48h, 10 februariIk heb sinds kort te horen gekregen fibromyalgie heb , ben erg lang bezig geweest met ziekenhuizen en zelfs een kleniek uiteindelijk bij de reuma to loog er achter gekomen dat ik dit nu heb, ik kom nu bij een pijncenterum maar tot nu toe geen verandering helaas , weet iemand nog iets wat mij zou kunnen helpen ?
sandra lichtenberg
Geplaatst op 18:11h, 20 maartIk heb sinds ik aan pilatus meegedaan heb 2maanden ( gestopt in okt’21) nog steeds spierpijn in mijn handen polsen onderamen ellebogen onderrug bovenbenen en voeten daarnaast slaap ik slecht en ik keimoe maar vat vaak de slaap niet en dan ook nog koppijn
Peter Groenescheij
Geplaatst op 10:51h, 23 maartZolang zoveel pijn geleden en niemand die zag dat ik leed aan fibromyalgie. Ik leed aan deze ziekte vanaf mij 52ste , 10 jaar lang.
Ik zag de dood als uitkomst. Ik was kapot. Ik besloot naar Laos te gaan en daar kan je gewoon medicijnen kopen die je denkt dat het helpt. Ik begon met 10 mg amitriptyline en heb dat na een paar weken verhoogt naar 25 mg. Na 6 maanden pijnvrij en sinds 18 maanden geen medicijnen meer. Ik heb een tweede leven. Kan het bijna niet geloven maar in Ned alles geprobeerd tot hypnose aan toe. Ik ben een man en weer gezond en sterk
Melanie
Geplaatst op 22:50h, 12 aprilSinds mijn tienerjaren, altijd zwak ziek en misselijk, maar werd altijd de psychische kant op gestuurd, ja als je altijd pijn hebt word je er wel depri van.. Tot dat mijn dochter op 12 jarigecleeftijd fibromyalgie kreeg, en ik de symptomen begon te herkennen.. na veel gedoe de diagnose fibro gekregen. Veel pijnstilling gehad, zelfs aan de oxycodon gezeten. Daar ben ik nu van af. Ik werd afgekeurd en kon toen “helen” Het was nodig dat ik mijn pijn accepteerde, nu red ik het met een paracetamol als het echt niet gaat, nsid tabletten mag ik niet gebruiken. Jarenlang dacht ik,: ALs dit nog door gaat dan houdt het bij 60 voor mij op NU, WIL IK LEVEN ONDANKS DE PIJN
PS bedenk dat MS vroeger ook als psychische ziekte werd gezien, dus houd hoop
Juliëtte van der Mark
Geplaatst op 13:47h, 17 meiLieve mensen,
Ik heb 30 jaar geleden fibromyalgie GEHAD !
Ik was 2 jaar gestopt met roken , was 20 procent van mijn lichaamsgewicht aangekomen en kreeg toen fibromyalgie.. Afvallen,afvallen Afvallen . Eenmaal weer op mijn oude gewicht ( dus weer gaan roken!) en eenmaal contact gehad met psychotherapeut en een andere mindset en klaar !!!!!! 80 procent zit tussen je oren. Ga niet voor jezelf denken ik kan dit niet en dat niet. Gewoon doen! Het heeft wel ongeveer 3,5 jaar geduurd voordat ik pijnvrij was. Maar dat was het proberen waard
Jb Stoker
Geplaatst op 18:47h, 23 meiIk heb zolangzamerhand al meer dan 25 jaar fybro. Veel pijnstillers, andere medicijnen geprobeerd, dieten gevolgt en veel gelezen wat anderen zoals doen en proberen. maar uiteindelijk gaat het om wat voor jouw het beste past, en wat je de beste kwaliteit van leven geeft.
De overheid doet niks, verzekeraars willen liever nergens voor betalen en de artsen kunnen hierdoor weinig kanten op. Uiteindelijk zal je het zelf moeten indelen (en betalen).
Pijnstillers kan, Amitriptyline, dieten alles werkt vast wel een beetje.
Voor mij werkt een een joint op zn tijd en zorgen dat je een goede nacht draait zodat je de volgende dag de pijn beter kan negeren en genieten van het leven.
Petra
Geplaatst op 19:39h, 08 juniHallo
Full spectrum infrarood sauna werkt goed, slik geen pijnstillers meer en hoef niet meer in scootmobiel. Wel zorgen voor goede balans in bewegen, rust en voeding.
MGA
Geplaatst op 01:42h, 20 juniLieve lezers/ lotgenoten,
Ik woonde de afgelopen 4 jr. gedeeltelijk in Turkije, omdat ik niet meer kon en wilde werken vanwege de pijn die ik overal had maar ik was nog jong (22) en net afgestudeerd. (Ik heb rug- en schouderklachten maar ook pijn in mijn handen voeten enkels en polsen).
Ik had in het begin minder pijn als ik in Turkije was en ik voelde mij in NL niet serieus genomen door de huisarts en fysio en vond alles te duur.
Ineens kreeg ik in 2019 (een halfjaar na mijn bevalling) last van acute lumbago/spit. Dit kan o.a. komen door een hernia of een reumatische aandoening.
In Turkije zeiden ze dat ik een hernia had op 3 plekken, maar het was nog in de voorstadia en ik kon niet geopereerd worden. Ik was helaas niet bij een reumatoloog geweest (wat ik nu erg jammer vind).
Ik kreeg weer dagelijks pijn met o.a. koken en stofzuigen. Ook zweette mijn onderrug enorm tijdens zitten of bijv. autoritten!!! Als ik daarna in de open lucht of tocht ging zitten zat mijn rug weer vast. Spit! En lag ik weer een paar dagen plat op bed omdat echt elke beweging pijn deed en ik niet kon lopen. Ik kan me herinneren dat ik soms moest kruipen naar bijv. de keuken.
Ik zag het leven niet meer zitten en wilde niet uit bed en ik zag echt de dood als enige optie want niemand kon mij helpen en ik voelde mij niet begrepen. En mijn omgeving dacht dat ik overdreef.
In Turkije was de arts ook erg verbaasd omdat ik ondanks de zon steeds hele erge tekort aan vitamine D had. Ik moest minimaal 3 maanden 10 druppels p. Dag vit. D3 slikken. Maar ik zag geen verbetering.
Een tijdje terug vertelde iemand die fibromyalgie heeft dat ik geen druppels maar de vitamine D uit glazen capsules moet slikken. (Toevallig slikte mijn oma deze door het op brood te druppelen). Misschien kunnen jullie dit ook proberen!
Ik zal ook aan mijn reumatoloog vragen of dit tekort ook reumatische klachten kan veroorzaken.
Ik voelde mij echt al jaren een vrouw van 60. Ik ben net mijn oma en zij en heel veel andere familieleden hebben een ernstig tekort aan vitamines en dezelfde symptomen en last van reumatische klachten. (Mijn opa, zijn vader, zusje en broertje (totaal 7) hebben de ziekte van Bechterew).
Maar deze aandoeningen zijn allemaal nieuw voor mij en tot 4 weken geleden had ik nog nooit van Fibromyalgie gehoord. Nu denk ik op mijn 27ste dat ik eindelijk mijn klachten en symptomen een naam kan geven. En ik heb volgende week een afspraak bij Reade locatie Jan van bremenstraat in Amsterdam-West.
Op hun website staat ook info over fibromyalgie en ik hoop dat ze mij kunnen helpen want ik vind leven met pijn echt niet leuk meer, vooral niet met een actief kind dat steeds naar buiten wilt en veel aandacht vraagt.
Ik ga soms gewoon kapot van de pijn en chronische vermoeid- en slapeloosheid. Ook concentratieproblemen maken werken voor mij nog zwaarder terwijl ik nog amper 30 ben.
Ik ben wel wat rustiger in mijn hoofd nu ik lees dat ik niet de enige ben met deze klachten maar ik denk ook helaas -en dit is mijn persoonlijke mening- dat trauma’s en overmatige stress/ verdriet deze ziekte ook kan “triggeren.” En als ik weer eens stress heb, krijg ik gelijk hoofd- en nekpijn maar ook aften/onstekingen in mijn mond (ik ben tandartsassistente en let erg op mijn mondverzorging). Hier wordt ik alleen maar zieker van en ik ben ook verwezen naar het GGZ.
Mochten jullie dit nu lezen en vergelijkbare klachten, en opmerkingen of vragen hebben dan kunnen jullie mij altijd e-mailen. Ik kan jullie ook evt. Op de hoogte houden van mijn afspraken en behandelingen. Mijn e-mailadres is: merveslem18@gmail.com
Veel liefs, Merve
Lies van Asselt
Geplaatst op 14:55h, 30 juliIk ben 72 en heb vanaf mijn veertiende fibromyalgie. Het heeft jaren geduurd voor ik een diagnose kreeg. Ik las op een site dat mensen met fibromyalgie een tekort aan vit. D3 hebben. Ik had 23 en volgens de arts was 80 goed. Dat had ik binnen drie maanden met super vit. D. 5000ie. Maar deze is niet meer te koop en heb ik capsules gekocht. 4000ie. Nog niet geprobeerd. Samen met vit. K2 moet dat in een goede verhouding. Dat is ook samen te koop.
Ik las dat van vit. D de bovengrens 250 is. Ik heb nu 175. Ik ervaar er geen verbetering door. Maar het beschermd wel extra tegen Corona. Samen met zink en Quercitine.
(Zie: Zelfzorgcovid19.nl)
Ik ben nu vier keer bij een mesoloog geweest. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik bijna geen aanrakingspunten heb en zonder pijn in bed kan liggen en daarna veel beter slaap.
Ik vond twee interessante sites.
Mogelijke oorzaak fibromyalgie gevonden. En eerder ook dat mensen met fibromyalgie teveel zenuwvezels hebben in de bindweefsels
sylwia anna komorowska
Geplaatst op 16:43h, 20 septemberik heb ook fybromylagie,sinds voorig jaar het is best pijnlijk en vermoeiend,uitputend,en je kan er niks tegen doen ,
Roman
Geplaatst op 08:10h, 05 oktoberToch wel jammer dat ik hier niemand over voeding hoor. Ik ben zelf gestopt met nuttigen van cafeïne, veel minder suiker gaan eten en gaan accepteren dat een lichaam nou eenmaal pijntjes en klachten heeft. Kan sinds jaren weer alles! Bij mij waren ze vooral bezig met syntoombestrijding ipv het opsporen van de oorzaak. Kreeg binnen 5 minuten de diagnose fybromyalgie en een zak pijnstillers. Een osteopaat heeft mij wel goed geholpen!!!!
Anoniem
Geplaatst op 13:50h, 06 oktoberhier al drie maanden last van fybromyalgie klachten. pijn in de hielen, heupen, onderrug, schouders, stijfheid overal. nu vorige week heb ik op de koop toe de corona opgelopen, erbij nog hoesten, oor en keelpijn, lijkt wel minder erg als de fybro klachten.
volgende week naar een internist om hierin duidelijkheid te scheppen, reumatoloog vond niets, neuroloog schreef al bisoprolol voor, ( veel migraine en gordelroos klachten tevens) substitutie hormonen therapie voor vroegtijdige menopauze, kortom heb alvast een niet fraai gezondheidspas achter de rug, wat het ook mag zijn, het is en blijft vermoeiend vooral.
Maartje Oliemans
Geplaatst op 12:07h, 17 oktoberDeze aandoening en nog vele andere aandoeningen, zijn niet als ontsteking in het bloed te vinden maar dat komt omdat de ontstekingen daar ook niet zitten. Vrij logisch. De hersenstam is overactief en daardoor ervaren mensen heel veel klachten. De oplossing is simpel. Stop met medicijnen slikken. Rust reinheid regelmaat en een ontstekingsremmend dieet. Klachten zijn als sneeuw voor de zon verdwenen.
Stress eliminatie is gebaseerd op meerdere factoren. Mijd het. Voor je gezondheid en ga logisch nadenken. Mocht je mijn proces willen volgen met mijn gen defect en de bijbehorende klachten die ik had, en de oplossingen. https://www.instagram.com/p/BpcQ-1-iJVl/
Rob van de ven
Geplaatst op 17:10h, 23 oktoberKijk eens op Pain free You/youtube mensen, kijk ook naar de succes stories. Dan zet dagelijks een gratis video online, het leert je anders naar je klachten kijken. Ik heb er veel aan gehad. Probeer het eens, elke vorm van chronische pijn:symptomen is het tension myositis syndroom. Het maakt niet uit wat voor klachten je hebt, de oplossing is allemaal hetzelfde. En de oplossing ligt in het brein en zenuwstelsel. Deze man weet waar hij het over heeft en is goudeerlijk. Je kunt er ook groepcoaching volgen. Een dikke aanrader voor mensen zoals ik met “fibromyalgie” geef het een kans. Succes!
Peter Groenescheij
Geplaatst op 07:25h, 17 november9 jaar lang door de hel gegaan. uitgelacgen door artsen en andere kwamen met zware pijnstillers zoal trammadol.. ik was het leven zat. ben terug gegaan naar Laos om te sterven en daar kocht ik amtriptyline als laarste redmiddel. ben begonnen met 10 mg en na enn week opgevoerd naar 20 mg om uiteindelijk dagelijks 25 mg te slikken. na 6 maanden 95% pijnvij en slik nu al 2 jaar niet meer. af en toe een kleine terugval maar ik heb een tweede leven
Richard Kamphuis
Geplaatst op 10:32h, 30 novemberNa 2 uur ”intensief” op de been te zijn geweest het gevoel hebben dat je de rest vd dag in je bed wil liggen. Wakker worden en moeten opstaan met ondersteuning van je dressoir die naast je bed staat…stap voor stap strompelend als een 80 jarige naar je douche. Altijd maar pijn in je lijf en niks kunnen vinden. Beginnende artrose, dat is wat ze je kunnen vertellen. Energie vretend en moe de dag doorkomen. Allemaal heel herkenbaar hier. Iemand een goede tip voor een goed onderzoek?
Diana Besselink
Geplaatst op 11:33h, 14 decemberhallo. ik neem PEA is een lichaamseigen stof wat ontstekingsremmerd is. normaal maak jou lichaam dit ook aan. maar misschien te weinig. Google maar eens op PEA . in veel anderen landen schrijft de dokter dit voor. ook voor fibromylagie. proberen waard geen bijwerkingen
Nicky De Blauwe
Geplaatst op 18:19h, 14 decembertelkens ik bloed laat nemen geeft het bloedbeeld een crp die verhoogd is. soms laag soms hevig. maar wel altijd. iedere persoon zn lichaam reageert anders op fibro. maar er zal ergens wel een grond van waarheid in zijn. te vaak worden we bekeken als t zit allemaal tss de oren. heb nog geen 1 arts een verklaring weten geven waarom mn crp altijd te hoog is. meestal´is het zo van t zal wel een plaagje zijn.
Anne Maria
Geplaatst op 17:23h, 28 februaribeste, Ik heb ook fibromyalgie ben 32 jaar oud ik ben al jaren lang onderzoek aan het doen en leg verschillende wetenschappelijke onderzoeken naast elkaar. Ik zie duidelijke verbanden tussen, voeding, stress (lichamelijke en/of geestlijk) lichamelijk kan een ongeluk zijn maar ook virussen.
Ik heb heel veel dingen gevonden die voor mij werken. En kom van huilend van bed naar bank te gaan, amper voor mijn zoontje kunnen zorgen naar steeds meer energie, VEEL minder pijn en weer zin in het leven.
Ik ben hier een boek over aan het maken een e-book. Want ik ben zoals velen met jullie stad en land afgegaan om oplossingen te vinden. Van alles geprobeerd.
Het kost enorm veel energie (wat we al niet hebben) en geld zonder enige oplossing. Ook na 1,5 jaar bij ‘het fibromyalgie centrum’ te hebben gezeten kwam ik uiteindelijk tot de conclusie dat ik er inmiddels zelf veel meer over weer dan hen.
Regelmatig legde ik andersom mijn bevindingen uit en wat er hielp. Graag wil ik andere helpen omdat ik weet hoe het is om er mee te leven. Vandaar heb ik een e-book geschreven. Ik ben geen dokter maar ik heb wel boeren nuchter verstand, En in de 10 jaar dat ik mezelf heb ingelezen, onderzoeken bestudeerd, wetenschappelijke kennis verzamelen van over de hele wereld, zelf een cursus gevolgd van een Amerikaanse reumatoloog met fibromyalgie kan ik best zeggen dat ik inmiddels veel wijzer ben geworden.
Deze week bij de huisarts nog zat hij stom verbaast te kijken dat het tegenwoordig is aan te tonen via mri.
(dit is nog niet mogelijk in de reguliere zorg)
Voor degene die interesse hebben ik heb een account op instapram @fibromyalgia,guide en via Facebook mindguides.nl (website is nog in de maak)
Hier vind je tips and tricks life hacks en uitleg. gebaseerd op kennis wetenschap en ervaring.
Ik hoop dat ik er mensen mee kan helpen. Binnenkort is mijn e-book verkrijgbaar.
heb je interesse stuur me een berichtje en ik help je graag verder. Wish you all the best
anne
Geplaatst op 17:26h, 28 februaribeste, Ik heb ook fibromyalgie ben 32 jaar oud ik ben al jaren lang onderzoek aan het doen en leg verschillende wetenschappelijke onderzoeken naast elkaar. Ik zie duidelijke verbanden tussen, voeding, stress (lichamelijke en/of geestlijk) lichamelijk kan een ongeluk zijn maar ook virussen.
Ik heb heel veel dingen gevonden die voor mij werken. En kom van huilend van bed naar bank te gaan, amper voor mijn zoontje kunnen zorgen naar steeds meer energie, VEEL minder pijn en weer zin in het leven.
Ik ben hier een boek over aan het maken een e-book. Want ik ben zoals velen met jullie stad en land afgegaan om oplossingen te vinden. Van alles geprobeerd.
Het kost enorm veel energie (wat we al niet hebben) en geld zonder enige oplossing. Ook na 1,5 jaar bij ‘het fibromyalgie centrum’ te hebben gezeten kwam ik uiteindelijk tot de conclusie dat ik er inmiddels zelf veel meer over weer dan hen.
Regelmatig legde ik andersom mijn bevindingen uit en wat er hielp. Graag wil ik andere helpen omdat ik weet hoe het is om er mee te leven. Vandaar heb ik een e-book geschreven. Ik ben geen dokter maar ik heb wel boeren nuchter verstand, En in de 10 jaar dat ik mezelf heb ingelezen, onderzoeken bestudeerd, wetenschappelijke kennis verzamelen van over de hele wereld, zelf een cursus gevolgd van een Amerikaanse reumatoloog met fibromyalgie kan ik best zeggen dat ik inmiddels veel wijzer ben geworden.
Deze week bij de huisarts nog zat hij stom verbaast te kijken dat het tegenwoordig is aan te tonen via mri.
(dit is nog niet mogelijk in de reguliere zorg)
Voor degene die interesse hebben ik heb een account op instapram @fibromyalgia,guide en via Facebook mindguides.nl (website is nog in de maak)
Hier vind je tips and tricks life hacks en uitleg. gebaseerd op kennis wetenschap en ervaring.
Ik hoop dat ik er mensen mee kan helpen. Binnenkort is mijn e-book verkrijgbaar.
heb je interesse stuur me een berichtje en ik help je graag verder. Wish you all the best
dr
Geplaatst op 22:31h, 12 maartCryotherapie kan helpen het geeft pijnverlichting er zijn ook diverse wetenschappelijke onderzoeken erover
Anoniem
Geplaatst op 10:50h, 05 aprilik heb sinds 1985 fibromyalgie, de reumatoloog zei toen tegen mij ze hebben een naampje voor gevonden, toen had ik meteen het gevoel dat ik niet serieus werd genomen. jaren later heb ik in Eindhoven de cursus gevolgd, leven met pijn. daar heb ik wel steun door gekregen en je wist dat je er niet alleen voor staat.
vervolgens weer een paar jaar verder zei mijn huisarts als je ouder word heb je er geen last meer van, dat was mijn laatste gezoek bij die huisarts, ik ben nu 70 jaar en ondervind iedere dag en nacht veel pijnen.
Wilma
Geplaatst op 10:51h, 05 aprilik heb sinds 1985 fibromyalgie, de reumatoloog zei toen tegen mij ze hebben een naampje voor gevonden, toen had ik meteen het gevoel dat ik niet serieus werd genomen. jaren later heb ik in Eindhoven de cursus gevolgd, leven met pijn. daar heb ik wel steun door gekregen en je wist dat je er niet alleen voor staat.
vervolgens weer een paar jaar verder zei mijn huisarts als je ouder word heb je er geen last meer van, dat was mijn laatste gezoek bij die huisarts, ik ben nu 70 jaar en ondervind iedere dag en nacht veel pijnen.
Shallan
Geplaatst op 16:06h, 18 junibeste mensen, ook ik heb fibromyalgie. ik slik geen medicijnen, maar in mijn ervaring werkt bewegen afwisselen met rust het beste. ook heb ik mezelf aangeleerd om in de middag een dutje te doen. wat voor mij echt heel erg goed helpt is dry needling. dit wordt tevens vergoed door het cz. het is een pijnlijke behandeling, maar na een aantal keer kan ik al veel langer doorgaan en heb ik veel minder pijn. in het begin moest ik 1 keer in de week behandeld worden. maar na niet al te lange tijd hoef ik nu nog maar 1 keer in de 6 weken en binnenkort 1 keer in de 8 weken voor een dry needling sessie. ik hoop dat dit misschien ook voor iemand anders zal werken.