26 mei Liefdevol rouwen, deel 2: Diagnose
Fotograaf Gerdien Wolthaus Paauw beschrijft de totstandkoming van Zul je met mij – foto-essay over liefdevol rouwen. Ze maakte dit boek 20 jaar na het overlijden van haar moeder Pieta aan de zenuw-spierziekte ALS. De foto’s kwamen tot stand tijdens een verblijf bij OBRAS Artist in Residency, Portugal. Op ggz.nl verschijnt deze periode wekelijks een nieuwe column van Gerdien in aanvulling op haar artikel in de aankomende uitgave (juni 2021) uitgave van het GGZ Vaktijdschrift.
Als je je afvraagt ‘Waar kijk ik naar?’ dan is dat precies de bedoeling van deze foto: we zagen dat er iets beschadigd was, dat mamma iets mankeerde, maar wisten niet wat het was. We leefden 1,5 jaar met deze onzekerheid. In de zomer van 1995 werd de diagnose ALS definitief vastgesteld. Een doodvonnis, omdat er nog steeds geen behandeling of medicijn is. Het is ook daarom dat medici deze diagnose pas mogen stellen als ze 100% zeker zijn.
Mamma schrijft bij herhaling over het contact met haar neuroloog: “Hij zei in het begin: ‘Het is een vreselijke ziekte. Het is geen kanker, daar kan je nog van genezen.’ Hij wil me sparen, hij is een zachte man, maar daarom niet eerlijk. Ik zei: ‘M’n longen worden minder.’ Hij zegt: ‘Kussen hogerop. Het kan nog wel tien jaar duren.’”
Uit de gesprekken met familie, vriendinnen en briefjes van mamma blijkt dat bijna iedereen zich vastklampt aan de langste levensverwachting. Uit onwetendheid, kop in het zand steken, liefde en elkaar niet kunnen loslaten. Gelukkig was er een revalidatiearts die de moed had te zeggen dat bij ALS de gemiddelde levensverwachting 2,5 jaar is. Dat bleek uiteindelijk exact de tijdspanne van de eerste verschijnselen tot aan haar overlijden.
Hoop doet leven, maar valse hoop is een levenslange leugen.
Het foto-project ‘Zul je met mij’ is tot en met 17 juli 2021 te zien in een preview, gevolgd door een grote expositie in 2022 bij Pennings Foundation in Eindhoven. Op 7 juli geeft Gerdien een inspirerende Artist Talk eveneens bij de Pennings Foundation. Meer informatie over het foto-essay vind je hier.
Geen reactie's